pátek 14. dubna 2017

Pobytové akce v roce 2017




Termíny pobytových akcí pro rodiny dětí se SMA/DMD a jinými nervosvalovými onemocněními pro rok 2017:
víkendy:
  • 12. - 14.5.2017 (Morava- zámeček Hodonín u Kunštátu)- obsazeno!
  • 15. - 17.9.2017 (RC Smečno) - přijímáme přihlášky

týdenní pobyty v RC Smečno (okr. Kladno):

  • pobyt pro rodiny s dětmi SMA + dystrofiemi: 29.7.- 5.8.2017
  • tábor pro děti se SMA/DMD 8-15let (bez rodičů): 5.8. - 12.8.2017

videa z akcí roku 2016: 
rodinný týden
tábor

Těšíme se na Vás!

napište nám: projekt.sma@gmail.com

 

pondělí 29. srpna 2016

RIO Smečno 2016

11.8.2016

Olympiádu jsme prožívali po svém :-)
Originální disciplíny, sportovci ve skvělé formě- a hlavně FAIR PLAY!

 Není to snadné vymyslet disciplíny tak, aby je sportovci zvládli  a zároveň si nepřipadali, že jim někdo nadržuje.
Ale víc hlav- víc ví...

Disciplína: barevný kód ( aneb koukněte na MINDOK  a objevíte kouzlo skládaných geometrických vzorů)



Slalom - tentokrát mezi barevnými PETlahvemi


 Mezinárodní kvíz aben znáte vlajky z celého světa?


Titanic- potápíme loď postupným přihazováním micí. Někdy ale o vítězi musí rozhodnout přísná rozhodčí ;-)


Bowling. V zápalu hry je občas potřeba držet palce sám sobě :-)


 Rybolov. Bude to ryba- nebo rak? Rak by se hodil - je za víc bodů :-)


 Vyhlášní vítězů, rozdávání diplomů a medailí... zkrátka olympiáda se vším všudy!


středa 10. srpna 2016

Chemické divadlo aneb Tak si zkusíme lék vyrobit sami...

10.8.2016


dvě klíčová slova pro tuto událost: 
#byznysprospolecnost  #zentiva

Tento den byl plný napětí. Poprvé v naší historii jsme zkusili akci v rámci projektu Byznys pro společnost. Hlavními aktéry chemického divadla měli být dobrovolníci z farmaceutické firmy Zentiva. Většina našich dětí má s užíváním léků bohaté zkušenosti a již několik let se všichni pečující upínají k naději, že snad konečně bude nějaký účinný lék na tuto zákeřnou chorobu vynalezen.

Po důkladných přípravách vtrhla na naše smečenské území tlupa nadšenců. Všichni se usmívali, tvářili se přátelsky a všichni dohromady jsme byli zvědavi, co se bude dít.

Po rychlé a netradiční seznamce následovalo oblékání do pracovních oděvů. Dozvěděli jsme se, jak se při výrobě léčiv dbá na hygienu a bezpečnost práce. Byla to legrace. Všichni rázem získali UNI sexyvzhled :-)


Nejprve děti testovaly příchutě léků. Dostaly kapátka a z ampulek si samy nabíraly vzorky a zazamenávaly své postřehy do tabulky. Nebylo to snadné, protože výrobci jsou víc než nápadití.



Další disclpínou byla výroba kapslí s vitamínem C. My jsme se sice přimouvali, aby tam bylo i něco na spaní, ale to nám neprošlo ;-) A tak se v naší OPEN AIR laboratoři nacpávaly kapsle, poté se pečlivě ukládaly do plastových lahviček a děti měly ještě za úkol vymyslet název a obal pro ten svůj léčivý preparát.



Po obědě se čarovalo s tekutým dusíkem. Všude se kouřilo a pářilo a z ovoce a smetany se za stálého míchání chystalo překvapení: zmrzlina několika příchutí - chutnala báječně!!





Děti si mohly vyzkoušet, jak tekutý dusík funguje, když se do něj na chvíli ponoří list nebo rostlina- po lehkém stisku se úplně rozpadne.

Samozřejmě se rozdávaly diplomy a taky tašky s drobnými dárky. My všem moc děkujeme za perfektně připravený program. Byl to dárek i pro nás- dospěláky. Budeme se těšit na další díl chemické veselohry :-)
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  

úterý 9. srpna 2016

Když přiletí sovy a dravci...

9.8.2016

Venku bylo zataženo a začínalo krápat. Jenže vezměte si do klubovny tucet sov a různých dravců. Oblékli jsme pláštěnky a deky a vyrazili do terénu. Majitelka opeřenců paní Gilová
byla úžasná.


O svých svěřencích věděla úplně všechno. Měli samozřejmě lidská jména a předváděli se stejně jako to dělají děti ;-)


Děti si mohly vyzkoušet sokolnickou rukavici a nechat si dravce přistát na ruce. S pomocí asistentů to všichni zvládli.



Potom jsme se ještě vydali na vycházku do parku s rarohem. Prolétl se po vysokých stromech, poseděl na zámecké střeše a místní holubi měli pohotovost. Celkem rychle vyklidili pole, aby se nestali snadnou kořistí. 

Děti byly nadšené. Však komu se podaří dívat se z oka do oka pohádkové Rozárce či si pohladit Krakonošovu sojku ;-)