Podpora rodin se SMA a dystrofiemi

Termíny pobytových akcí pro rodiny dětí se SMA/DMD a jinými nervosvalovými onemocněními pro rok 2017: víkendy: 12. - 14.5.2017 (Morava- zámeček Hodonín u Kunštátu)- obsazeno! 15. - 17.9.2017 (RC Smečno) - přijímáme přihlášky týdenní pobyty v RC Smečno (okr. Kladno): pobyt pro rodiny s dětmi SMA + dystrofiemi: 29.7.- 5.8.2017 tábor pro děti se SMA/DMD 8-15let (bez rodičů): 5.8. - 12.8.2017 videa z akcí roku 2016:  rodinný týden tábor Těšíme se na Vás! napište nám: projekt.sma@gmail.com  

11.8.2016 Olympiádu jsme prožívali po svém :-) Originální disciplíny, sportovci ve skvělé formě- a hlavně FAIR PLAY!  Není to snadné vymyslet disciplíny tak, aby je sportovci zvládli  a zároveň si nepřipadali, že jim někdo nadržuje. Ale víc hlav- víc ví... Disciplína: barevný kód ( aneb koukněte na MINDOK  a objevíte kouzlo skládaných geometrických vzorů) Slalom - tentokrát mezi barevnými PETlahvemi  Mezinárodní kvíz aben znáte vlajky z celého světa? Titanic- potápíme loď postupným přihazováním micí. Někdy ale o vítězi musí rozhodnout přísná rozhodčí ;-) Bowling. V zápalu hry je občas potřeba držet palce sám sobě :-)  Rybolov. Bude to ryba- nebo rak? Rak by se hodil - je za víc bodů :-)  Vyhlášní vítězů, rozdávání diplomů a medailí... zkrátka olympiáda se vším všudy!

10.8.2016 dvě klíčová slova pro tuto událost:  #byznysprospolecnost  #zentiva Tento den byl plný napětí. Poprvé v naší historii jsme zkusili akci v rámci projektu Byznys pro společnost. Hlavními aktéry chemického divadla měli být dobrovolníci z farmaceutické firmy Zentiva. Většina našich dětí má s užíváním léků bohaté zkušenosti a již několik let se všichni pečující upínají k naději, že snad konečně bude nějaký účinný lék na tuto zákeřnou chorobu vynalezen. Po důkladných přípravách vtrhla na naše smečenské území tlupa nadšenců. Všichni se usmívali, tvářili se přátelsky a všichni dohromady jsme byli zvědavi, co se bude dít. Po rychlé a netradiční seznamce následovalo oblékání do pracovních oděvů. Dozvěděli jsme se, jak se při výrobě léčiv dbá na hygienu a bezpečnost práce. Byla to legrace. Všichni rázem získali UNI sexyvzhled :-) Nejprve děti testovaly příchutě léků. Dostaly kapátka a z ampulek si samy nabíraly vzorky a zazamenávaly své postřehy do tabulky. Nebyl...

9.8.2016 Venku bylo zataženo a začínalo krápat. Jenže vezměte si do klubovny tucet sov a různých dravců. Oblékli jsme pláštěnky a deky a vyrazili do terénu. Majitelka opeřenců paní Gilová byla úžasná. O svých svěřencích věděla úplně všechno. Měli samozřejmě lidská jména a předváděli se stejně jako to dělají děti ;-) Děti si mohly vyzkoušet sokolnickou rukavici a nechat si dravce přistát na ruce. S pomocí asistentů to všichni zvládli. Potom jsme se ještě vydali na vycházku do parku s rarohem. Prolétl se po vysokých stromech, poseděl na zámecké střeše a místní holubi měli pohotovost. Celkem rychle vyklidili pole, aby se nestali snadnou kořistí.  Děti byly nadšené. Však komu se podaří dívat se z oka do oka pohádkové Rozárce či si pohladit Krakonošovu sojku ;-)

8.8.2016 Ráno přijela cestovatelka Hanka. Už několiklet jezdí do Zimbabwe do vesnice Tengenenge, kde podporuje děti. Vozí jim oblečení, léky, pomohla shánět peníze na vybudování školy  (tu skutečně postavili,jen zapomněli na okna ;-) )... zhlédli jsme krásné fotky s doprovodným komentářem. Už víme, kde země leží, co se v těchto končinách jí, kolik si člověk vydělá... a překvapilo nás, že obyvatelé se průměrně dožívají sotva 40let. Odpoledne jsme  se vrhli na výrobu triček. Batikovalo se za studena. Děti dostaly ochranné oblečky, takže si užily i spoustu legrace a nemohly se dočkat, až se trička rozbalí a uvidí své nové vzory.  Povedlo se! Maminky nemusejí mít obavy: Barvy jsou kvalitní (Jacquard), takže nezmizí ani po vyprání v pračce ;-)

7.8.2016 Nedělní návštěva dobrovolných hasičů z Nového Strašecí byla super!  Předvedli dětem všechno vybavení, které v autě vozí k zásahu. Povyprávěli, jak se co používá a děti si vše mohly vyzkoušet a potěžkat. Největší úspěch mělo použití hasičské stříkačky. Bylo teplo, takže případné umáčení nikomu nevadilo. Někteří si vyzkoušeli i vakuové lůžko. Na pikantní historky ze zásahů nedošlo. Ty jsou zakázané. Zbytek odpoledne patřil obhlídce města a společenským hrám.

5.-6.8.2016 Srpen je "Měsíc SMA", a tak  po rozsáhlých přípravách začal další ročník speciálního tábora pro děti, které díky svému onemocnění nemají o prázdninách tolik příležitostí pobýt na táboře bez rodičů. V RC Smečno se to díky projektu "Podpory rodin se SMA a dystrofiemi" daří již 6.rokem.   Děti se sem těší na své kamarády, na asistenty a taky  na překvapení, která je v programu čekají. Rodiče předávají děti neradi. Neumějí to. Nedělají to totiž moc často. Upozorňují dospěláky na všechny možné požadavky a situace, které mohou nastat- jak se dítě budí, jak se v noci polohuje, jak se obléká a jak je úzkostné...  První noc posilujeme noční službu. Aby případné komplikace zvládla a aby děti nabyly dojmu, že jsou v bezpečí. První noc děti spaly jak zabité ;-) Nikdo nechtěl polohovat, nikdo neplakal... takový stav hodláme udržet po celý týden! :-) První večer- seznamka. Kdo je kdo a proč sem přijel- jooo, rodiče by takové věci neměli slyšet ;-)  ...

4.8. 2016 Poslední společný den byl nabitý událostmi a zajímavými atrakcemi. Začalo to výrobou šneků z FIMA v dílně u Kunštů   a pokračovalo se vitím havajského věnce. Míchali jsme nápoje,   přijela za námi paní Štěpánka, která z každého obličeje vykouzlila umělecké dílo. Najednou byla zahrada plná cizokrajných zvířat a exotických květin.   Celý týden děti získávaly táborové peníze za různé úkoly a soutěže. Poslední den měl otevřeno bleší trh, kde si mohly nakoupit dárečky pro radost. Počítaly, směňovaly    ... a radost je neopustila ani při muzikoterapii. Čekal je totiž hudební kvíz- no a poznejte naši hymnu, když ji hrají pozpátku ;.-) Poslední večer byl ve znamení děkování, tančení a zpívání a taky trochy smutku, že  týden tak rychle utekl. Doufejme, že stejně rychle bude utíkat i čas do dalšího společného setkání! ;-) Už teď se na vás těšíme a děkujeme všem, kteří pomáhali s přípravou programu či přispěli k materiálnímu ...