Podpora rodin se SMA a dystrofiemi

1.8.2016 Dvě Hanky, několik velkých tašek s historickými šaty a o zábavu je postaráno. Dopoledne probíhalo ve znamení líčení a převlíkání. Spousta legrace už jen při tom, jak se nasoukat do šatů se šněrováním, jak navrstvit všechny ty spodničky a jak zacházet s vlečkami. Po náročných přípravách probíhalo neméně náročné focení.   Staré schody v zámeckém parku ožily a urozené dámy se alespoň na chvíli mohly tvářit jako majitelky historického objektu ve smečenském parku.   Za kuriózní nehodu lze považovat snad jen vějíř rozjetý vozíkem a  nehodu, kdy jedna tříletá urozená dáma oblečená do doobových červenýh šatiček na dotaz, zda nechce čůrat odpověděla: "Nechci, už čůrám!" - a šatečky začaly tmavnout :-))    Krásné to bylo, všichni si to moc užili a my děkujeme Příběhu módy a MaryKay za  to, že z náhodného setkání vznikla už vlastně tradice.

31.7.2016 Nedělení den byl věnován Americe. Počasí se tvářilo všelijak, a tak se raději soutěžilo a vyrábělo pouze v areálu RCSmečno, abychom předešli případnému zmoknutí. Zahrada s altánkem a jídelna byly naprosto vyhovujícím prostředím.   Dopoledne si děti vyslechly povídání o indiánech a po jejich vzoru vyráběly lapače snů -vynálezu, který údajně zachytí špatné sny. Odpoledne se soutěžilo. Skvělá party-hra - na kapitána Titanicu. Do plovoucího kelímku soupeři střídavě vhazují mince různé hodnoty. Prohrává ten, po jehož příhozu se kelímek potopí.       Dále se vyráběly pomocí ubrouskové techniky létající balony. Díky šikovným sponzorským ručkám do nich přibyli i háčkovaní medvědí pasažéři. Pasažéra si každý musel ovšem najít. Ukrývali se  na nejrůznějších místech - v síti fotbalové branky, na starém ořechu, v truhlíku s muškáty, za stěračem auta... medvěd, kam se podíváš. Naštěstí byli všichni pasažéři nalezeni a usazeni do košů pod balone...

30.7.2016  Město Smečno je tento víkend  neprůjezdné. Všude je pouť. Kolotoče, houpačky, labutě, stánky s občerstvením, střelnice a hudba. Z každé atrakce samozřejmě jiná ;-) Někteří na pouť vyrazili opakovaně. Vyřádili se dosytosti, utratili,co se dalo a nakoupili to, co se na pouti nakupuje- perníky, cetky, dobroty, vatu...      Náš odvážný střelec zachmuřil paní od papírových růží tím, že čtyři vystřelil :-) Takže nadšení se dostavilo- i když pivo je pivo ;-) Fotek máme pomálu. J. fotila svědomitě a obětavě celé odpoledne, než se ukázalo, že karta není ve foťáku, ale zůstala v počítači :-)) Dalším vrcholným číslem bylo to, že jsem usazovala naše dvě děti na kolotoč a přišla mi nějaká jiná maminka zaplatit za své dvě děti. Zkrátka sedomnívala, že atrakci provozuju ;-) Tak po prvním dni to není špatné skore. Dnes se v rámci programu také putovalo po Antarktidě. Vyráběli se tučňáci s vlněnými kulichy a stavělo se iglú z kostek cukru. Naštěst...

29.7.2016 Jedna z akcí, které mají (snad) smysl. Zmobilizovat rodiny pečující o děti se SMA nebo podobným nervosvalovým onemocněním, aby na týden vyrazily hromadně na pobyt, kde se o děti budou starat vyškolení asistenti. Děti budou mít vlastní program a rodiče si mohou jezdit po výletech, odpočívat a nebo si povídat s těmi, kdo mají podobnou zkušenost. Takovému týdnu předchází spousta nepopulárních úkonů- sehnat peníze na asistenty, zajistit všechno materiálno, zmapovat terén, odstranit bariéry, vyhovět co nejvíce požadavkům rodin, vybavit pokoje a koupelny tím, co jim usnadní manipulaci s dítětem.... Ne všechno se daří stihnout na čas, a tak adrenalinu je stále tolik, že jej člověk nestačí ani odbourávat. Odstraňování bariér může probíhat i pár hodin před zahájením akce...  Ufff, ale stihlo se to.  Naši klienti už vědí, že všechno není v našich silách, a tak si pro jistotu vozí vlastní stín. Je mobilní! Zvláštním úchytem připevněný k vozíku ;-)   ...

26.7.2016 Od 29.7. do 5.8.2016 si rodiny s dětmi se SMA a jinými nervosvalovými onemocněními užijí týden plný zábavy a odpočinku v RC Smečno. O děti budou pečovat během dne vyškolení asistenti a pro všechny zájemce bude připraven pestrý program.  Všichni se mohou těšit na: nové hra a staré známé výtvarné dílny muzikoterapii oslavu narozenin králíky z klobouku stavbu iglú v parném létě příběh módy smečenskou pouť  a samozřejmě na milé asistent(k)y a spoustu dalších překvapení!   zdroj: internet fotky z loňského pobytu: